Als hur länge lever
•
Att leva med ALS
Diagnosen ALS innebär en stor utmaning för dig och dina närmsta. Det är troligt att en mängd frågor dyker upp hos dig.
Vad händer härnäst? Vad måste jag tänka på?
Hur ska jag hantera alla förändringar? Var kan jag få hjälp?
På den här sidan hittar du praktisk information som främst riktar sig till patienter och anhöriga. Informationen har hjälpt andra patienter att hitta ett sätt att leva med konsekvenserna. Alla går sin egen väg. Något i texten kan eventuellt vara till hjälp för dig. Du avgör själv efter dina egna behov.
ALS – gradvis förlust av rörelseförmåga
ALS är en sjukdom med många ansikten. Alla som insjuknar upplever inte samma symtom eller samma förlopp. Hos någon börjar det med svaga ben och att man snubblar, hos en annan med svag
•
Om ALS
Amyotrofisk lateralskleros (förkortat ALS) är en neurologisk sjukdom som angriper en typ av nervceller som kallas motorneuron. Dessa nervceller finns både i hjärnbarken och i ryggmärgen, och deras huvudsakliga funktion är att styra våra muskler och kontrollera våra rörelser. Sjukdomen gör att motorneuronen bryts ner. ALS är i dagsläget en obotlig sjukdom med dödlig utgång, och sjukvårdsinsatserna syftar främst till att förlänga livet och göra tiden som är kvar så bra som möjligt för patienten.
Första symtomen
Sjukdomen börjar ofta smygande, med fumlighet eller svaghet i en hand eller ett ben. Det kan också börja med svårigheter att svälja eller artikulera. De flesta patienter upplever också en ofrivillig viktnedgång och muskelförlust. Så småningom sprider sig svagheten i kroppen, från handen till hela armen, från armen till foten (eller tvärtom). Detta kan ske olika fort hos olika patienter, men det rör sig om ett förlopp på veckor eller månader, och försämringen up
•
Relaterat
Nya ALS-läkemedel tar form – ett resultat av intensiv forskning
Det nya läkemedlet Tofersen tycks fungera bra på många patienter med den typ av ALS som beror på en mutation i genen SOD1. Nu forskas det febrilt för att även ta fram en förebyggande behandling samt fler nya läkemedel för andra ALS-alstrande gener. Hjärnfonden finansierar en del av forskningen.
Läs mer
ALS-forskaren: “Vi befinner oss vid en brytpunkt”
Flera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att drabbas av ALS är en tragedi både för den sjuke och för omgivningen. Idag finns inget botemedel och sjukdomen leder oundvikligen till döden, genom att kroppen förlamas bit för bit.
Läs mer